您好！我是一名苯丙酮尿症（PKU）患儿的家属，由于pku患者肝脏内缺乏苯丙氨酸羟化酶,无法完全分解蛋白质中的苯丙氨酸，导致苯丙氨酸在体内堆积，对脑细胞和神经系统造成不可逆的损伤，致使患者智力残疾，重者会出现自残、自虐、直至死亡。但如果尽早治疗，就不会损伤智力，不会有任何表象，和普通人一样的，同样可以上大学，为国家和社会贡献一份力量。

但治疗费用很昂贵，必须吃特殊的奶粉和蛋白粉，特殊的米面，不能吃普通的食物，每年的治疗费用大概在3—4万元左右，所以为了能够让pku儿童健康的成长，给他们一个无忧的童年，减轻pku家庭的负担，肯请各位领导能够尽快苯丙酮尿症纳入大病医疗范围，我在这里代表pku儿童及pku家属先谢谢各位领导了。