问政内容
小孩患有罕见病需要长期输血 能否申请办理大病卡
- 问政网友：ABCBC
- 问政对象：市医保局
- 提问时间：2020-03-24 18:17:54
小孩现在还不到7岁 去年在重庆儿童医院被确诊为：遗传性铁粒幼细胞贫血 血红蛋白一直在70-80之间 吃了几个月的药（维生素B6+叶酸片+司坦挫醇片） 完全无效 今年1月16号在泸医输血2个单位 17号查血常规 血红蛋白升至123 3月23号复查血常规 血红蛋白只有65 泸医的医生之前也说过需要长期输血配合去铁治疗（长期输血铁含量会超标）或做造血干细胞移植 因此病是十分少见的罕见病 基本上找不到做手术成功的先例 医生也不敢说成功率 于是只能选择长期输血加去铁治疗（最多每隔2个月就需要输血2个单位） 现在医生也不敢断定是否属于骨髓增生异常综合征 所以不属于泸州市2类大病补助类型 我想问下 像这种和骨髓增生异常综合征类似的只有靠骨髓或造血干细胞移植才有可以痊愈的罕见病 可以申请特别的大病补助吗？ 可以提供骨髓检查报告 基因检查报告等各种检查质料和门诊确诊病历单。
问政跟踪
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2020-03-24
18:17:54 ABCBC 已问政 -
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2020-03-25
16:10:44 市医保局 已受理 -
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2020-03-30
16:39:57 市医保局 已回复
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问政回复
- 回复单位：市医保局
- 回复时间：2020-03-30 16:39:57
市民朋友：
您好！您通过网络问政咨询“小孩患有罕见病需要长期输血，能否申请办理大病卡”的问题已收悉。我局工作人员于2020年3月27日与您进行了电话沟通，现回复如下：
1、你的小孩患有遗传性铁粒幼细胞贫血病，由于现在该病种还没有纳入泸州市泸州市特殊疾病病种，所以还不能申请办理享受待遇。
2、你的小孩可能患有骨髓增生异常综合征，待确诊后可以申请Ⅱ类门诊特殊疾病，你将小孩就诊医院的《申请表》和《方案表》到泸县医保局审批后，就可以即时享受相关报销政策。
感谢您对医保工作的关心、理解和支持！如有疑问，请拨打咨询电话0830-8196265。